segunda-feira, 27 de março de 2017
O bebê Jonatas Henrique Openkoski recebeu a visita de dois atores famosos na tarde deste sábado em Joinville. O garotinho de oito meses é portador de uma doença rara chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME). A campanha AME Jonatas, lançada há pouco mais de 30 dias, busca arrecadar recursos para o tratamento que custa cerca de 750 mil dólares (R$ 3 milhões). 

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Danielle Winits e André Gonçalves visitam menino Jonatas em Joinville Arquivo Pessoal/Arquivo Pessoal
Famosos visitam bebê Jonatas no Ho
Foto: Arquivo Pessoal / Arquivo Pessoal

A atriz Danielle Winits e o ator André Gonçalves aproveitaram a apresentação da peça Depois do Amor - um encontro com Marilyn Monroe em Santa Catarina para prestar solidariedade ao bebê. O casal compareceu no leito de Jonatas no Hospital Infantil Dr. Jeser Amarante Faria

— A gente conseguiu entrar na UTI e a Danielle ficou muito emocionada. Ela viu o Jonatas e chorou bastante — conta o pai do menino, Renato Opnekoski.

Renato diz que a visita foi muito produtiva e que os dois famosos abraçaram a causa de forma única. Segundo ele, Danielle afirmou que está disposta a ajuda Jonatas e a família. O cachê da apresentação do espetáculo deste domingo em Florianópolis será inteiramente doado para a campanha AME Jonatas. Segundo Renato, foram arrecadados R$ 726 mil até agora.



Em entrevista ao Diário Catarinense nesta semana, a atriz comentou que se comove muito com casos envolvendo crianças com problemas de saúde, como o do joinvilense Jonatas.

— Busco sempre me envolver em casos infantis, quando se trata de necessidades básicas como saúde, isso me pega de um jeito. Trazer um vetor para que isso continue se expandindo é dever de quem tem uma voz ativa. Quando vi Jonatas e soube que ele era de Joinville, eu pensei: podemos doar nossos cachês e chamar a atenção das pessoas. Não custa.  Eu estou muito sensibilizada — emocionou-se.

A patologia de Jonatas é a síndrome de Werdnig-Hoffman de tipo 1, que pode se manifestar da fase intra-útero até os 3 meses de vida, e é considerada a mais grave. Os pais de Jonatas começaram a perceber que havia algum problema no desenvolvimento do bebê quando ele ainda tinha dois meses e, diferentemente das crianças sadias, não conseguia sustentar a cabeça e o pescoço ou fazer grandes movimentos com as pernas e os braços. A primeira suspeita era de hipotonia, que poderia ser resolvida com fisioterapia.

A luta do bebê ganhou repercussão nacional quando outros famosos também se engajaram ao publicar vídeos e compartilhar mensagens de apoio divulgando a campanha. A modelo e apresentadora de TV Ana Hickmann, os atores Fernanda Machado, Bruno Gissoni e Marcos Frota, a apresentadora de TV Eliana e a dupla sertaneja Zezé diCamargo e Luciano também compartilharam a campanha em suas redes sociais. O cantor e deputado federal Tiririca publicou um vídeo em sua página no Facebook.
Jonatas está internado na UTI do Hospital Infantil de Joinville há 83 dias, desde que chegou com pneumonia, ainda sem diagnóstico da síndrome. Ela faz com que ele perca os movimentos do corpo e, no Brasil, poderá receber apenas tratamento paliativo, sempre ligado aos aparelhos. 

No fim do ano passado, no entanto, um medicamento chamado Spinraza foi aprovado nos Estados Unidos com resultados significativos de melhora nas funções motoras. No entanto, ele custa R$ 3 milhões apenas para a primeira etapa do tratamento, ao longo de um ano. Para recebê-lo, Jonatas ainda precisaria ser transportado em um avião UTI para os Estados Unidos e passar um ano em tratamento no exterior. Até o dia 20 de março, a campanha havia conquistado cerca de R$ 408 mil. 

Como ajudar:

Doação em dinheiro
Caixa Econômica Federal
Conta 390265
Agência 1637
Operação 013
CPF 131.457.269-51
Banco do Brasil
Conta 210616-7
Agência 2981-5
Variação 51
CPF: 131.457.269-1
Itaú
Conta Corrente 18746-2
Agência 8413
CPF: 131.457.269-1

Página do Go Found Me
Para ajudar na arrecadação ou na organização de eventos (pedágios, bazares, etc), o contato é com o pai do bebê, Renato: (47) 99770-7196

Saiba mais na página da campanha no Facebook: AME Jonatas


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